Etyka genetycznego badania przesiewowego

Ta książka jest portretem badań genetycznych, które pokazują, w jaki sposób kultura i historia danego kraju determinują sposób, w jaki postrzegana jest nauka o genetyki, oraz dostępność konkretnych klinicznych usług genetycznych. Na jednym krańcu, w Niemczech, wspomnienia o nazistowskich okrucieństwach powodują, że poradnictwo genetyczne (i wszelkie inne próby oddzielenia normalności od nienormalności) należy postrzegać z nieufnością. Niemieccy genetycy częściej niż ich odpowiednicy w Portugalii lub Wielkiej Brytanii doradzają parom, aby kontynuowały ciąże u ciężarnych. Natomiast w Wielkiej Brytanii – a tym bardziej w Stanach Zjednoczonych – etos późnego kapitalizmu konstruuje świat genetyki jako jedną z opcji i preferencji, w których istnieje niechęć do ingerowania w indywidualne wybory. Wiele dyskusji na temat bioetyki na całym świecie koncentruje się na obronie jednego lub drugiego z tych stanowisk, na zaniedbaniu zrozumienia doświadczeń ludzi, którzy są schwytani w sieci przesiewowej. Ta książka jest najsilniejsza, gdy zwraca się do wpływu badań genetycznych na prawdziwe życie. Dziecko, które przechodzi badania genetyczne, traci w ten sposób możliwość podjęcia własnej decyzji o testowaniu w późniejszym życiu. Program badań przesiewowych w kierunku choroby syropu klonowego wśród członków plemienia beduińskiego spowodował, że mężczyźni sprowadzili się poza plemię, a kobiety-nosiciele zostali napiętnowani, pozostali niezamężni i mało cenieni. Szwedzki program przesiewowy mający na celu zidentyfikowanie dzieci podatnych na choroby płuc z dymu papierosowego wpłynął na rodziny, które ojcowie zidentyfikowanych dzieci rzucili palenie częściej niż rzadziej.
Pokazując, w jaki sposób informacje genetyczne wpływają na życie ludzi, książka ta stanowi tło dla zadawania wielu pytań. Na przykład, jak najlepiej chronić prywatność i autonomię danej osoby, gdy informacje genetyczne na jej temat mogą być gromadzone i przechowywane przed urodzeniem. Czy analizy genetyczne powinny być wykonywane tylko w specjalnie licencjonowanych obiektach. Czy istnieją pewne formy technologii genetycznej, które powinny być całkowicie zabronione. Czy są inne, których użycie powinno być obowiązkowe. (Wszyscy Grecy cypryjscy muszą na przykład udowodnić, że przeszli badania genetyczne talasemii, zanim będą mogli uzyskać licencję małżeństwa).
Książka jest również silna, gdy trzyma lustro dla genetyków klinicznych. Chociaż większość genetyków i doradców – w szczególności w Wielkiej Brytanii, Stanach Zjednoczonych i Kanadzie – twierdzi, że są oni niedyrektywni, analiza transkryptów z rzeczywistych sesji doradczych wykazała, że doradcy mówią klientom, co jest najlepsze dla nich średnio 5,8 razy na sesję .
Dane dotyczące pacjentów i specjalistów w tej książce wskazują na potrzebę wyjścia poza abstrakcyjne dyskusje bioetyczne i do lepszego zrozumienia decyzji i działań uczestników genetycznych usług zdrowotnych. Perspektywa medyczna, filozoficzna i socjologiczna przedstawiona w Etyce badań genetycznych są przydatnym punktem wyjścia, ale potrzeba jeszcze więcej pracy. Chadwick i Wiesing dobrze to wyjaśniają: Gdyby potrzebny był przykład potrzeby pracy wielodyscyplinarnej, zapewniłby to przypadek genetycznego badania przesiewowego. Pokazuje ponownie, jak powinna postępować etyka praktyczna, jeśli nie chce stać się daremnym .
Lori B. Andrews, JD
Chicago-Kent College of Law, Chicago, IL 60661

Powołując się na artykuły (4)
Zamknij Cytowanie artykułów
[hasła pokrewne: indeks bispektralny, bostonka jak długo trwa, choroba bostońska u dzieci zdjęcia ]
[podobne: angiografia fluoresceinowa, apiterapia, astma oskrzelowa u dzieci ]